Kongenitalni centralni hipoventilacijski sindrom (CCHS), poznat i kao Ondineova kletva, predstavlja rijedak neurolobki poremeaj s tebkim posljedicama na disanje. Ovaj sindrom karakterizira smanjena osjetljivost dibnog centra na povibenu razinu ugljinog dioksida (hiperkapniju) i smanjenje disanja, osobito tijekom spavanja. CCHS je uzrokovan genetskim mutacijama, najebe u genu PHOX2B, bto rezultira disfunkcijom autonomnog ~ivanog sustava, ukljuujui dibni centar u mozgu. Dijagnoza CCHS-a postavlja se obino u novorođenakoj dobi ili u ranom djetinjstvu, kada se primijeti potebkoe u disanju tijekom spavanja ili cijanoza (plaviasto obojenje ko~e). Kljuni dijagnostiki alat je genetsko testiranje koje otkriva prisutnost mutacija u genu PHOX2B. Potvrda dijagnoze od vitalnog je znaaja kako bi se pravodobno zapoelo lijeenje i pru~ila podrbka obitelji. Lijeenje CCHS-a usmjereno je na odr~avanje normalne oksigenacije i eliminaciju vibka ugljinog dioksida tijekom spavanja. To ukljuuje primjenu respiratorne potpore, ukljuujui mehaniku ventilaciju ili druge oblike ventilacije, kao bto je kontinuirani pozitivni tlak u dibnim putovima (CPAP). Va~no je osigurati adekvatno praenje i upravljanje terapijom kako bi se sprijeile komplikacije i osiguralo optimalno zdravlje djeteta. Medicinske sestre imaju bitnu ulogu u brizi za novorođene s CCHS-om. Njihova uloga obuhvaa podrbku obitelji u prihvaanju dijagnoze, edukaciju o pravilnoj primjeni terapije kod kue, nadzor disanja i vitalnih funkcija, te pru~anje emocionalne podrbke i savjetovanja. Va~no je osigurati kontinuiranu podrbku i praenje kako bi se osiguralo da obitelj bude osposobljena za uinkovitu brigu o djetetu s CCHS-om. Osim fizikih izazova, CCHS mo~e imati i znaajan utjecaj na psihosocijalno blagostanje obitelji. Stres, anksioznost i strah od komplikacija mogu biti prisutni kod roditelja i ostalih lanova obitelji. Stoga je va~no osigurati psihosocijalnu podrbku obitelji, ukljuujui savjetovanje, grupnu podrbku i pristup resursima za mentalno zdravlje. Uz podrbku medicinskih sestara i multidisciplinarnog tima zdravstvenih djelatnika, obitelji koje se suoavaju s CCHS-om mogu nauiti kako pru~iti uinkovitu skrb svom djetetu i prevladati izazove s kojima se suoavaju. Va~no je osigurati da obitelji imaju pristup svim potrebnim resursima kako bi osigurali optimalno zdravlje i dobrobit djeteta te pru~ili podrbku obitelji u cjelini.