Abstract | Incidencija kroničnih bolesti, kako kod djece tako i kod odraslih, u stalnom je porastu, osobito u zapadnim, razvijenim zemljama. Stoga se vremenom, gotovo u svakoj obitelji, pojavi osoba koja boluje od neke od tih bolesti. Prilagodba je u tim situacijama uvijek teška, no poseban problem se javlja kada se radi o bolesnom djetetu. Spoznaja o kronično bolesnom djetetu ili nekom trajnom zdravstvenom oštećenju vrlo je traumatična za roditelje i neosporno je da izaziva duboku krizu kod istih. Gotovo preko noći takve obitelji su prisiljene provoditi promjene kako bi svladali teškoće koje im nova svakodnevica donosi. Kod njih u početku dominira negacija, zatim depresija i žalovanje te naposljetku nastupa prihvaćanje. No, karakteristika funkcionalne obitelji je fleksibilnost i sposobnost da svoju dosadašnju dinamiku prilagode kako bi pronašli vremena i snage za zahtjeve koje pred njih postavlja bolest, a da pritom sačuvaju ciljeve, rutine i rituale koje su imali i prije dijagnoze (1).
Stoga je cilj osoba koja sudjeluju u radu s takvim obiteljima, bilo da se radi o liječniku, fizioterapeutu, medicinskoj sestri, nutricionistu ili kome drugome, da istraži patnju koju roditelji doživljavaju kako bi spoznala načine na koje se roditelji prilagođuju dijagnozi te na temelju tih spoznaja ponude praktičan model pružanja pomoći. Dakle, potrebno je obrazovati zdravstvene radnike kako bi, osim zdravstvene brige i liječenja, bili sposobni roditeljima pružiti i znanja i vještine pomoću kojih im mogu olakšati prilagodbu na bolest.
Problem je u činjenici da osobe koje rade s djecom oboljelom od kronične bolesti na prvo mjesto moraju stavljati zdravstvenu skrb, dok zbog nerazvijenosti sustava psihosocijalna pomoć ostaje po strani. Stoga patnje i teškoće s kojima se roditelji susreću često ostaju neprepoznate i zanemarene što ima negativan učinak na uspješnost kompletnog liječenja.
S obzirom da je u liječenju kronično oboljele djece poželjan multidisciplinarni pristup, jasno je kako i fizioterapijska struka ovdje pronalazi svoje mjesto i mogućnost ostvarenja. Odmjerene i kontrolirane fizioterapijske intervencije dobro su došle kod različitih kroničnih bolesti, a osobito kod neuromuskularnih patoza kakva je cerebralna paraliza.
S primjenom fizioterapijskih postupaka može se početi od samog trenutka postavljanja dijagnoze, a važno je naglasiti kako, iako postoje određene sličnosti i ponavljajući uzorci u tijeku terapije, fizioterapeut prilagođava način i intenzitet provođenja fizikalne terapije funkcionalnoj sposobnosti svakog pojedinog pacijenta. Svojim kvalitetnim i pravovremenim intervencijama fizioterapeut može uvelike utjecati na prevenciju ili usporavanje napredovanja bolesti ili barem njenih simptoma. Na taj način produžuje se vrijeme funkcionalne samostalnosti djeteta, a posljedično dolazi i do porasta kvalitete života djeteta, ali i cijele obitelji. |